-중추신경계에 발생하는 희귀난치 질환
-20~40대 시기 발병하면 평생 고통

[사진설명=다발성경화증은 뇌, 척수 등의 중추신경계에서 발생하는 신경면역계질환으로 재발이 많아 평생 고통받는 희귀질환이다.]

[헤럴드경제=손인규 기자]희귀질환 중 하나인 ‘다발성경화증’은 한 번 발병하면 재발이 많아 평생 안고가야 하는 질환으로 특히 20~40대 젊은층에서 많이 발병하면서 이들이 다발성경화증으로 인해 고통받는 시간이 긴 것으로 나타났다.

5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이자 5월 마지막 주 수요일(29일)은 ‘세계 다발성경화증의 날’이다. 질병관리본부가 운영하는 ‘희귀질환헬프라인’에 등록된 희귀질환은 920여종에 이를 만큼 다양한데 그 중 다발성경화증은 전 세계적으로 약 250만명의 환자가 있으며 국내 환자는 약 2500명 정도로 파악되고 있다. 인구 10만명 당 약 3.5명의 비율로 발생하는 희귀질환인 셈이다.

다발성경화증은 뇌, 척수, 시신경 등을 포함한 중추신경계에서 발생하는 만성 신경면역계질환이다. 원인은 정확하게 알려지지 않았지만 신경을 둘러싸고 있는 수초가 손상되어 뇌로부터 신체의 여러 부분으로 가는 신경자극의 전달이 방해되어 나타나는 것으로 추정된다. 다발성경화증은 발생 부위에 따라 감각 이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형 감각 이상, 장 및 방광 문제, 성 기능 장애, 통증 등 다양한 증상으로 나타난다.

다발성경화증으로 인한 사망률은 심혈관질환, 뇌졸중, 그리고 암으로 인한 사망률보다 높은 것으로 알려졌다. 특히 다발성경화증 환자의 합병증으로 인한 사망률은 50%로 다발성경화증 환자의 기대수명은 8년이나 감소되는 것으로 나타났다. 특히 상태가 좀 호전되었다가 다시 신경에 이상이 생기는 등 재발률이 높다. 문제는 발병 연령이 대부분 경제 활동이 활발한 20~40세에 많이 발병한다는 점이다. 남성보다는 여성에게서 2~3배 많이 발병하기도 한다.

치료를 위해 스테로이드나 베터 인터페론 등이 사용되지만 이런 약제들은 증상을 완화시키는 정도의 효과만 있을 뿐 완치를 시킬 수 있는 치료제는 아직 존재하지 않는다.

윤성상 경희대병원 신경과 교수는 “다발성 경화증은 평생을 안고가야 하는 희귀난치성 질환으로 환자 삶의 질은 저하될 수 밖에 없는데 특히 20~40대 젊은 시절 발생하면 환자가 병으로 인해 고통받는 기간이 길어진다”며 “하지만 새로운 치료제 개발이 활발히 진행되고 있는 만큼 희망을 놓지 않고 꾸준히 치료를 받아야 한다”고 말했다.

다만 다발성경화증과 같은 희귀질환으로 인해 고통받는 환자를 위해 의료비 등의 혜택이 지원되고 있다. 정부는 희귀난치성질환으로 치료받은 환자의 요양급여 본인부담률을 10%로 경감해주는 ‘산정특례 제도’나 환자가 부담한 의료비를 소득수준에 따라 상한액을 넘을 경우 넘는 금액 전부를 돌려주는 ‘본인부담상한 제도’ 등을 운영 중이다. ‘희귀난치성질환 환자를 위한 복지 정보’는 대한의료사회복지사협회 및 한국희귀난치성질환연합회 홈페이지를 통해 확인할 수 있다.

ikson@heraldcorp.com